トゥレット症候群って知ってますか？あたりまえの毎日が、あたりまえではないんだよと 気づかされます。
トゥレット症候群って聞いたことが
ありますか？
聞いたことがないかもしれません。
簡単に言うと、チックが慢性化して、複数の症状を伴った
発達障害の一種です。
１万人に５人程度の割合なので、
身近にはいないかもしれません。
実は、我が家の長男がトゥレット症候群です。
比較的軽度とお医者さんには言われていますが、
鼻すすりや、声が出てしまう、顔をしかめるとか、
複数の症状が出現しています。
良くなったり、悪くなったりを繰り返し、
やがて大人になるにつれ軽減化していくという
病気です。ドーパミンの調節機能の異常が原因と
言われています。
近頃、卒業式の練習や緊張するシーンが多かったので
ストレスからか、自分の気持ちとは裏腹に声が出てしまいます。
ここ１年は、トゥレットの症状が落ち着いていたので
また悪化してしまったかーと
結構ショックを受けています。
トゥレット症候群が悪化すると、
何か無理をさせてしまっていなかったかとか、
回避する方法はなかったかとか、
かなり落ち込みます。
普段、元気に過ごす子供が当たり前になって
いるので、感謝の気持ちや、人を思いやる気持ちを
忘れている傲慢な自分に気づかされます。
あたりまえの毎日が、あたりまえではないんだよと
気づかされます。
息子が中学でうまく病気とつきあいながら
うまく生活できるように、親としてどう
サポートしていくのか・・・、学校に説明して
理解を求めたり、周囲の生徒への説明の必要性など、
状況によって対応していかなければなりません。
ちょっと暗い話になりましたが、
息子のこの病気が悪化すると、感謝の気持ちが
足りない自分への戒めかなと
思ったりします。
あたりまえなの毎日は決してあたりまえじゃないなあと
へこみます。
まあ何日かへこむ毎日でしょうが、
親としてやれることを精一杯して前に進むしか
ないのです。
息子が元気に学校に通えればそれで
いいです。
欲張らずに息子の症状の緩和を
祈るのみです。
